חולה טרשת נפוצה ממליץ להיפתח ולדבר על המצב ה"בלתי נראה" כדי להתגבר על חרדה ובידוד

אסמה אל-עלי, אזרחית האמירויות, קוראת לחולי טרשת נפוצה באיחוד האמירויות לדבר על בריאותם, לעזור להתגבר על תחושות החרדה והבדידות, ולהראות לעצמם ולאחרים שהם לא לבד.

הקריאה של אסמעה מגיעה לפני יום הטרשת הנפוצה העולמי ב... 30 במאי.

אסמה, מטופלת בקליבלנד קליניק אבו דאבי, חלק מ-Mubada Healthcare, אומרת: "אובחנתי עם טרשת נפוצה לפני תשע שנים, ומאז ניסיתי לא לחשוב על זה ופשוט לחיות את חיי. עם זאת, טרשת נפוצה עלול לגרום לחולה להרגיש בודד או לפחד לפעמים; אבל היכולת של חולה לדבר על מחלתו עם מישהו שמבין אותם יכולה לעזור לו מאוד".

"יש מידה רבה של פתיחות לגבי סוכרת, או לחץ דם, אבל טרשת נפוצה היא 'מחלה בלתי נראית'; זה מקשה להיפגש עם מטופלים שיש להם את זה, או רוצים לדבר על זה".

לאחר שאובחנה עם טרשת נפוצה בשנת 2012, אסמה החלה את דרכה עם בעיות ראייה בעין שמאל. הבעיה התחילה כחולשה קלה בראייה, ועד מהרה גדלה לטשטוש חמור מאוד. מודאגת מכך, אסמה ביקרה בבית חולים מקומי בדובאי, שם ביצעו הרופאים סריקת MRI, שהראתה כתמים במוחה התואמים את טרשת נפוצה.

אסמה אומרת: "כשהרופא שלי אמר לי לראשונה שיש לי טרשת אממ, לא ידעתי איך לפעול. התחלתי לגלוש על זה באינטרנט, אבל החלטתי לא לקחת את מה שקראתי ברצינות. הכל קורה מסיבה מסוימת וחשבתי שיהיה בסדר עם התרופה, אני משתדלת לא להיקלע למחלה, כי זה יכול להיות מאוד מפחיד, ואני לא רוצה לדאוג בעצמי. יש תוכנית טלוויזיה שבה דמות רושמת את היומן שלה, כדי שהיא תוכל לעקוב אחר מה שהיא עשתה, למקרה שהטרשת הנפוצה שלה תגרום לה לאבד את הזיכרון. אני לא יכול להכריח את עצמי לצפות בתוכנית הזו, כי אחד הפחדים הכי גדולים שלי הוא שאני לא זוכר את החיים שלי נכון".

במהלך השנים הבאות, אסמה עקבה אחר רופאים באופן קבוע כדי לעקוב אחר התקדמותה. למרות שהיו לה מעט מאוד תסמינים, הבדיקות הרפואיות שערכו הרופאים הראו התפתחות של זיהומים במוחה ובחוט השדרה. בדצמבר 2020, אסמה החליטה לבקר בקליבלנד קליניק אבו דאבי להתייעצות רפואית נוספת.

"כאשר אסמה נכנסה למשרדי לראשונה, הייתה לנו שיחה ארוכה לא רק על טרשת נפוצה, אלא גם על חייה ותוכניותיה", אומר ד"ר אנו ג'ייקוב, ד"ר, יועץ נוירולוג ומנהל טרשת נפוצה במכון הנוירולוגי בקליבלנד קליניק אבו דאבי לעתיד, תקוותיה ופחדיה. דיברנו על כל מה שאישה צעירה בגילה חושבת עליו. אסמה המשיכה לסבול מאזורי דלקת מוגברים במוחה, למרות התרופות שנטלה. לאחר ששוחחנו איתה על אפשרויות הטיפול שלה, החלטנו להתחיל לקבל טיפול חדש, שאנו מציעים לה כאן, אחת לחצי שנה”.

המעבר של אסמה מקבלת מנות תרופות פעמיים ביום לקבלת זריקות פעמיים בשנה הביא לשינוי בחייה של אסמה ובגישה שננקטה בטיפולה.

אסמה אומרת: "לקחתי את הגלולות בזמנים מאוד נוקשים, ולפעמים היו להן תופעות לוואי רעות. תמיד סידרתי את זמני הערות שלי, זמני האכילה שלי, כך שיתאימו לזמנים שבהם לקחתי את התרופה, ולפעמים שכחתי את הזמנים האלה. זה כשלעצמו גורם לך תמיד לזכור שאתה חי עם המחלה הזו. חוסר הצורך להתמודד עם זה באמת עוזר לי להתמקד בחיי ולא בטרשת הנפוצה שלי".

לאחר שהחליפה את התרופה וקיבלה את הזריקות הראשונות שלה בבית החולים, אסמה המשיכה בביקורי המעקב שלה עם הצוות הרפואי שלה ולסריקות MRI לניטור דלקת. במהלך החודשים הבאים, בדיקות מעקב הראו שמצבה התייצב.

ד"ר ג'ייקוב ממשיך: "למרות שאסמעה הייתה במצב טוב עם מעט מאוד תסמינים לאורך השנים, נפוץ עם טרשת נפוצה יש דלקת באזורים מסוימים במוח, או בחוט השדרה, אשר אינם מראים תסמינים כלשהם וחולים אינם מבחינים בכך. . ללא ניטור מתאים, אזורים [דלקתיים] שאינם מורגשים אלה עלולים להצטבר ולאורך זמן, אולי להוביל לנכות - ובדרך כלל זה יכול לקחת שנים רבות כדי להראות את השפעותיו. כשאני רואה את אסמה, אני יודע שאם לא נתערב לתת לה את הטיפול הנכון עכשיו, המצב שלה עלול להיות שונה לגמרי בעוד 15 שנה. הידיעה והרצון שלי למנוע זאת היא הדבר החשוב ביותר שמנחה אותי בטיפול שלי באסמעה".

באשר לעתיד, אסמא מצפה להכיר אנשים נוספים עם טרשת נפוצה המתגוררים בארץ, על מנת להחליף חוויות ולחזק עימם את הקשרים החברתיים.

אסמא מסכמת, "הראיון שלי עם ד"ר יעקב היה נפלא. זה באמת הרגיש כאילו הוא הרופא הראשון ששיתף אותי בטיפול הרפואי שלי. כשהרופא שלי נותן לי את העצה הנכונה, כשיש לי עם מי לדבר, מצאתי מישהו שבאמת עוזר ואני מרגיש שמצאתי תמיכה נהדרת. [הייתי רוצה לפגוש עוד סובלים מטרשת נפוצה; אבל עד כה פגשתי רק מטופל אחד, ואני חושב שאם היינו מדברים ומשתפים את החוויות שלנו על המקרה הזה, אז היינו יכולים לעזור אחד לשני".