এমএস রোগী উদ্বেগ এবং বিচ্ছিন্নতা কাটিয়ে উঠতে "অদৃশ্য" অবস্থা সম্পর্কে খোলার এবং কথা বলার পরামর্শ দেন

আসমা আল-আলি, একজন আমিরাতি নাগরিক, সংযুক্ত আরব আমিরাতের এমএস রোগীদের তাদের স্বাস্থ্য সম্পর্কে কথা বলার জন্য, উদ্বেগ এবং একাকীত্বের অনুভূতি কাটিয়ে উঠতে এবং নিজেকে এবং অন্যদের দেখানোর জন্য আহ্বান জানিয়েছেন যে তারা একা নন।

বিশ্ব এমএস দিবসের আগে আসমার ডাক আসে... 30 মে.

আসমা, ক্লিভল্যান্ড ক্লিনিক আবুধাবির একজন রোগী, মুবাদালা হেলথ কেয়ারের অংশ, বলেছেন: “আমি নয় বছর আগে MS ধরা পড়েছিলাম, এবং তারপর থেকে, আমি এটি সম্পর্কে চিন্তা না করে শুধু আমার জীবনযাপন করার চেষ্টা করেছি। যাইহোক, মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস থাকলে রোগীকে মাঝে মাঝে একাকী বা ভয় লাগে; কিন্তু একজন রোগীর তাদের অসুস্থতা সম্পর্কে এমন একজনের সাথে কথা বলার ক্ষমতা যে তাদের বুঝতে পারে তাদের অনেক সাহায্য করতে পারে।"

“ডায়াবেটিস বা রক্তচাপ নিয়ে অনেক খোলামেলা কথা আছে, কিন্তু এমএস একটি 'অদৃশ্য রোগ'; এটি রোগীদের সাথে দেখা করা কঠিন করে তোলে বা এটি সম্পর্কে কথা বলতে চান।"

2012 সালে MS ধরা পড়ার পর, আসমা তার বাম চোখে দৃষ্টি সমস্যা নিয়ে যাত্রা শুরু করেন। সমস্যাটি দৃষ্টিশক্তির সামান্য দুর্বলতা হিসাবে শুরু হয়েছিল এবং শীঘ্রই একটি খুব গুরুতর অস্পষ্টতায় পরিণত হয়েছিল। এই বিষয়ে উদ্বিগ্ন, আসমা দুবাইয়ের একটি স্থানীয় হাসপাতালে যান, যেখানে ডাক্তাররা একটি এমআরআই স্ক্যান করেন, যেখানে তার মস্তিষ্কে এমএসের সাথে সামঞ্জস্যপূর্ণ দাগ দেখা যায়।

আসমা বলেছেন: "যখন আমার ডাক্তার আমাকে প্রথম বলেছিল যে আমার স্ক্লেরোসিস হয়েছে Mn, আমি কিভাবে অভিনয় জানতাম না. আমি এটি সম্পর্কে অনলাইনে ব্রাউজ করা শুরু করেছি, কিন্তু আমি যা পড়ি তা গুরুত্ব সহকারে না নেওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছি। সবকিছু একটি কারণে ঘটে এবং আমি ভেবেছিলাম ওষুধ খেলে আমি ঠিক হয়ে যাব৷ আমি রোগে না ধরার চেষ্টা করি, কারণ এটি খুব ভীতিকর হতে পারে, এবং আমি নিজেকে চিন্তা করতে চাই না৷ একটি টিভি শো আছে যেখানে একটি চরিত্র তার ডায়েরি লিখে রাখে, যাতে সে কী করেছে তার ট্র্যাক রাখতে পারে, যদি তার এমএস তার স্মৃতিশক্তি হারায়। আমি এই অনুষ্ঠানটি দেখার জন্য নিজেকে জোর করতে পারি না, কারণ আমার সবচেয়ে বড় ভয় হল আমি আমার জীবনকে সঠিকভাবে মনে রাখি না।"

পরের কয়েক বছর ধরে, আসমা তার অগ্রগতি নিরীক্ষণের জন্য নিয়মিত ডাক্তারদের সাথে যোগাযোগ করেন। যদিও তার খুব কম উপসর্গ ছিল, ডাক্তারদের দ্বারা পরিচালিত মেডিকেল পরীক্ষায় তার মস্তিষ্ক এবং মেরুদন্ডে সংক্রমণের বিকাশ দেখা গেছে। 2020 সালের ডিসেম্বরে, আসমা আরেকটি চিকিৎসা পরামর্শের জন্য ক্লিভল্যান্ড ক্লিনিক আবুধাবিতে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নেন।

ক্লিভল্যান্ড ক্লিনিক আবুতে নিউরোলজিক্যাল ইনস্টিটিউটের কনসালটেন্ট নিউরোলজিস্ট এবং এমএস-এর ডিরেক্টর ডাঃ আনু জ্যাকব বলেন, “আসমা যখন প্রথম আমার অফিসে আসেন, তখন আমরা শুধু এমএস সম্পর্কেই নয়, তার জীবন ও পরিকল্পনা নিয়েও দীর্ঘ কথোপকথন করেছি। ধাবি। ভবিষ্যতের জন্য, তার আশা এবং তার ভয়। আমরা তার বয়সী একজন তরুণী যে সম্পর্কে চিন্তা করে সে সম্পর্কে কথা বলেছি। ওষুধ খাওয়া সত্ত্বেও আসমা তার মস্তিষ্কে প্রদাহের বর্ধিত অঞ্চলে ভুগছিলেন। আমরা তার সাথে তার চিকিত্সার বিকল্পগুলি নিয়ে আলোচনা করার পরে, আমরা একটি নতুন চিকিত্সা গ্রহণ শুরু করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি, যা আমরা প্রতি ছয় মাসে একবার তাকে এখানে অফার করি।"

দিনে দুবার ওষুধের ডোজ গ্রহণ থেকে বছরে দুবার ইনজেকশন গ্রহণে আসমার রূপান্তর আসমার জীবনে এবং তার যত্ন নেওয়ার পদ্ধতির পরিবর্তন ঘটায়।

আসমা বলেছেন: "আমি খুব কঠোর সময়ে বড়িগুলি গ্রহণ করছিলাম, এবং তাদের মাঝে মাঝে খারাপ পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া ছিল। আমি সর্বদা আমার ঘুম থেকে ওঠার সময়, আমার খাওয়ার সময়, আমার ওষুধের সময়গুলির সাথে সামঞ্জস্য রেখেছিলাম এবং আমি মাঝে মাঝে সেই সময়গুলি ভুলে যেতাম। এটি নিজেই আপনাকে সর্বদা মনে রাখে যে আপনি এই রোগের সাথে বেঁচে আছেন। এর সাথে মোকাবিলা না করা সত্যিই আমাকে আমার জীবনে ফোকাস করতে সাহায্য করে এবং আমার এমএস নয়।"

তার ওষুধ পরিবর্তন করার পরে এবং হাসপাতালে তার প্রথম ইনজেকশন পাওয়ার পর, আসমা তার মেডিকেল টিমের সাথে এবং প্রদাহ নিরীক্ষণের জন্য এমআরআই স্ক্যানের জন্য তার ফলো-আপ ভিজিট চালিয়ে যান। পরের কয়েক মাস ধরে, ফলো-আপ পরীক্ষায় দেখা গেছে যে তার অবস্থা স্থিতিশীল হয়েছে।

ডক্টর জ্যাকব আরও বলেন: “যদিও আসমা কয়েক বছর ধরে খুব কম উপসর্গ নিয়ে ভালো অবস্থায় আছে, কিন্তু এমএস-এর সাথে মস্তিষ্কের কিছু অংশে বা মেরুদন্ডে প্রদাহ হওয়া সাধারণ ব্যাপার, যা কোনো লক্ষণ দেখায় না বা রোগীরা তা লক্ষ্য করে না। . যথাযথ পর্যবেক্ষণ ছাড়া, এই অলক্ষিত [প্রদাহ] এলাকাগুলি তৈরি হতে পারে এবং সময়ের সাথে সাথে, সম্ভবত অক্ষমতার দিকে নিয়ে যেতে পারে - এবং এটি সাধারণত এর প্রভাবগুলি দেখাতে অনেক বছর সময় নিতে পারে। আমি যখন আসমাকে দেখি, আমি জানি যে আমরা যদি এখনই তাকে সঠিক চিকিৎসা দিতে না যাই, তাহলে ১৫ বছরে তার অবস্থা সম্পূর্ণ ভিন্ন হয়ে যেতে পারে। এটি জানা এবং এটি প্রতিরোধ করার জন্য আমার আকাঙ্ক্ষা, আসমার চিকিৎসার ক্ষেত্রে সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় যা আমাকে গাইড করে।"

ভবিষ্যতের জন্য, আসমা দেশে বসবাসকারী MS-এর সাথে অন্যান্য ব্যক্তিদের সাথে পরিচিত হওয়ার জন্য, অভিজ্ঞতা বিনিময় এবং তাদের সাথে সামাজিক সম্পর্ক জোরদার করার জন্য উন্মুখ।

আসমা উপসংহারে বলেন, “ডাঃ জ্যাকবের সাথে আমার সাক্ষাৎকারটি চমৎকার ছিল। এটা সত্যিই মনে হয়েছিল যে তিনিই প্রথম ডাক্তার যিনি আমাকে আমার চিকিৎসা সেবায় জড়িত করেছিলেন। যখন আমার ডাক্তার আমাকে সঠিক পরামর্শ দেন, যখন আমার সাথে কথা বলার মতো কেউ থাকে, তখন আমি এমন কাউকে পেয়েছি যে সত্যিই সাহায্য করে এবং আমি অনুভব করি যে আমি দুর্দান্ত সমর্থন পেয়েছি। [আমি এমএস-এর অন্যান্য রোগীদের সাথে দেখা করতে চাই; কিন্তু এখন পর্যন্ত, আমি শুধুমাত্র একজন রোগীর সাথে দেখা করেছি, এবং আমি মনে করি যদি আমরা এই কেসটি সম্পর্কে কথা বলতাম এবং আমাদের অভিজ্ঞতা শেয়ার করতাম, তাহলে আমরা একে অপরকে সাহায্য করতে পারতাম।"