MS-patient anbefaler at åbne op og tale om den "usynlige" tilstand for at overvinde angst og isolation

Asmaa Al-Ali, en emiratisk statsborger, opfordrer MS-patienter i UAE til at tale om deres helbred, for at hjælpe med at overvinde følelser af angst og ensomhed og til at vise sig selv og andre, at de ikke er alene.

Asmaas opkald kommer før Verdens MS-dag i... 30. maj.

Asmaa, en patient på Cleveland Clinic Abu Dhabi, en del af Mubadala Healthcare, siger: "Jeg blev diagnosticeret med MS for ni år siden, og siden da har jeg prøvet ikke at tænke på det og bare leve mit liv. Men at have multipel sklerose kan få patienten til at føle sig ensom eller bange til tider; Men evnen for en patient til at tale om sin sygdom med en, der forstår dem, kan hjælpe dem meget.”

”Der er stor åbenhed omkring diabetes eller blodtryk, men MS er en 'usynlig sygdom'; Det gør det svært at mødes med patienter, der har det eller ønsker at tale om det.”

Efter at have fået diagnosen MS i 2012, begyndte Asma sin rejse med synsproblemer i venstre øje. Problemet startede som en let svaghed i synet og voksede hurtigt til en meget alvorlig sløring. Bekymret over dette besøgte Asmaa et lokalt hospital i Dubai, hvor lægerne udførte en MR-scanning, som viste pletter på hendes hjerne, der stemte overens med MS.

Asma siger: "Da min læge første gang fortalte mig, at jeg havde sclerose Neuromuskulær, jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle agere. Jeg begyndte at browse om det på nettet, men besluttede ikke at tage det, jeg læste, seriøst. Alt sker af en grund, og jeg tænkte, at jeg ville have det fint med medicinen. Jeg prøver ikke at blive fanget af sygdommen, for det kan være meget skræmmende, og jeg vil ikke bekymre mig selv. Der er et tv-program, hvor en karakter skriver sin dagbog ned, så hun kan holde styr på, hvad hun har lavet, hvis hendes MS får hende til at miste hukommelsen. Jeg kan ikke tvinge mig selv til at se dette program, for en af ​​mine største frygt er, at jeg ikke husker mit liv korrekt."

I løbet af de næste par år fulgte Asmaa regelmæssigt op med læger for at overvåge hendes fremskridt. Selvom hun havde meget få symptomer, viste de lægeundersøgelser, lægerne havde foretaget, udvikling af infektioner i hendes hjerne og rygmarv. I december 2020 besluttede Asma at besøge Cleveland Clinic Abu Dhabi for endnu en lægekonsultation.

"Da Asmaa kom ind på mit kontor første gang, havde vi en lang samtale, ikke kun om MS, men også om hendes liv og planer," siger Dr. Anu Jacob, MD, konsulterende neurolog og direktør for MS i Neurologisk Institut ved Cleveland Clinic Abu Dhabi. For fremtiden, hendes håb og hendes frygt. Vi har talt om alt, hvad en ung kvinde på hendes alder tænker på. Asmaa fortsatte med at lide af øgede områder med betændelse i sin hjerne, på trods af den medicin, hun tog. Efter at vi havde diskuteret hendes behandlingsmuligheder med hende, besluttede vi at begynde at modtage en ny behandling, som vi tilbyder hende her, en gang hvert halve år.”

Asmaas overgang fra at få medicindoser to gange om dagen til at få indsprøjtninger to gange om året førte til en ændring i Asmas liv og den tilgang, hun tog i varetægt.

Asma siger: "Jeg tog pillerne på meget strenge tidspunkter, og de havde nogle gange dårlige bivirkninger. Jeg arrangerede altid mine vågnetider, mine spisetider, så de passer til mine medicintider, og jeg glemte nogle gange disse tidspunkter. Dette i sig selv gør, at du altid husker, at du lever med denne sygdom. Ikke at skulle håndtere det hjælper mig virkelig med at fokusere på mit liv og ikke min MS."

Efter at have skiftet sin medicin og modtaget sine første injektioner på hospitalet, fortsatte Asma sine opfølgende besøg hos sit lægeteam og til MR-scanninger for at overvåge betændelse. I løbet af de næste par måneder viste opfølgende undersøgelser, at hendes tilstand var stabiliseret.

Dr. Jacob fortsætter: "Selvom Asmaa har været i god tilstand med meget få symptomer gennem årene, er det almindeligt med MS at have betændelse i nogle områder af hjernen eller rygmarven, som ikke viser nogen symptomer, og patienterne bemærker det heller ikke. . Uden ordentlig overvågning kan disse ubemærkede [betændelses] områder bygge sig op og over tid muligvis føre til handicap - og det kan normalt tage mange år at vise dets virkninger. Når jeg ser Asmaa, ved jeg, at hvis vi ikke træder til for at give hende den rigtige behandling nu, kan hendes situation være helt anderledes om 15 år. At vide dette og mit ønske om at forebygge det er det vigtigste, der styrer mig i min behandling af Asmaa.”

Med hensyn til fremtiden ser Asmaa frem til at lære andre mennesker med MS, der bor i landet, at kende, for at udveksle erfaringer og styrke de sociale relationer med dem.

Asmaa konkluderer: "Mit interview med Dr. Jacob var et vidunderligt. Det føltes virkelig, som om han var den første læge, der involverede mig i min lægebehandling. Når min læge giver mig de rigtige råd, når jeg har nogen at tale med, har jeg fundet en, der virkelig hjælper, og jeg føler, at jeg har fundet stor støtte. [Jeg vil gerne møde andre, der lider af MS; Men indtil videre har jeg kun mødt én patient, og jeg tror, ​​at hvis vi havde talt og delt vores erfaringer om denne sag, så kunne vi hjælpe hinanden.”