MS-Patient empfiehlt, sich zu öffnen und über den „unsichtbaren“ Zustand zu sprechen, um Angst und Isolation zu überwinden

Asmaa Al-Ali, eine emiratische Staatsbürgerin, ruft MS-Patienten in den Vereinigten Arabischen Emiraten auf, über ihre Gesundheit zu sprechen, dabei zu helfen, Gefühle von Angst und Einsamkeit zu überwinden und sich selbst und anderen zu zeigen, dass sie nicht allein sind.

Asmaas Anruf kommt vor dem Welt-MS-Tag in... 30. Mai.

Asmaa, eine Patientin der Cleveland Clinic Abu Dhabi, Teil von Mubadala Healthcare, sagt: „Bei mir wurde vor neun Jahren MS diagnostiziert, und seitdem habe ich versucht, nicht darüber nachzudenken und einfach mein Leben zu leben. Multiple Sklerose kann jedoch dazu führen, dass sich der Patient manchmal einsam oder ängstlich fühlt; Aber die Möglichkeit für einen Patienten, mit jemandem über seine Krankheit zu sprechen, der ihn versteht, kann ihm sehr helfen.“

„Es gibt viel Offenheit in Bezug auf Diabetes oder Blutdruck, aber MS ist eine ‚unsichtbare Krankheit'; Das macht es schwierig, sich mit Patienten zu treffen, die es haben oder darüber sprechen wollen.“

Nachdem 2012 MS diagnostiziert wurde, begann Asma ihre Reise mit Sehproblemen auf ihrem linken Auge. Das Problem begann als leichte Sehschwäche und entwickelte sich bald zu einer sehr starken Unschärfe. Besorgt darüber besuchte Asmaa ein örtliches Krankenhaus in Dubai, wo Ärzte einen MRI-Scan durchführten, der Flecken in ihrem Gehirn zeigte, die mit MS vereinbar waren.

Asma sagt: "Als mir mein Arzt zum ersten Mal sagte, dass ich Sklerose habe Neuromuskulär, ich wusste nicht, wie ich mich verhalten sollte. Ich fing an, online darüber zu stöbern, beschloss aber, das, was ich las, nicht ernst zu nehmen. Alles passiert aus einem bestimmten Grund und ich dachte, ich würde mit der Medizin gut zurechtkommen. Ich versuche, mich nicht in die Krankheit hineinziehen zu lassen, denn das kann sehr beängstigend sein, und ich möchte mir keine Sorgen machen. Es gibt eine TV-Show, in der eine Figur ihr Tagebuch aufschreibt, damit sie verfolgen kann, was sie getan hat, falls sie wegen ihrer MS ihr Gedächtnis verliert. Ich kann mich nicht dazu zwingen, diese Show anzusehen, denn eine meiner größten Ängste ist, dass ich mich nicht richtig an mein Leben erinnere.“

In den nächsten Jahren ging Asma regelmäßig zu Ärzten, um ihre Fortschritte zu überwachen. Obwohl sie nur sehr wenige Symptome hatte, zeigten die von den Ärzten durchgeführten medizinischen Untersuchungen die Entwicklung von Infektionen in ihrem Gehirn und Rückenmark. Im Dezember 2020 beschloss Asma, die Cleveland Clinic Abu Dhabi für eine weitere medizinische Beratung zu besuchen.

„Als Asmaa zum ersten Mal meine Praxis betrat, führten wir ein langes Gespräch nicht nur über MS, sondern auch über ihr Leben und ihre Pläne“, sagt Dr. Anu Jacob, MD, Fachärztin für Neurologie und Direktorin für MS im Neurologischen Institut der Cleveland Clinic Abu Dhabi Für die Zukunft, ihre Hoffnungen und ihre Ängste. Wir haben über alles gesprochen, woran eine junge Frau in ihrem Alter denkt. Asmaa litt trotz der Medikamente, die sie einnahm, weiterhin unter vermehrten Entzündungen in ihrem Gehirn. Nachdem wir ihre Behandlungsmöglichkeiten mit ihr besprochen hatten, beschlossen wir, alle sechs Monate eine neue Behandlung zu erhalten, die wir ihr hier anbieten.“

Asmaas Umstellung von zweimal täglicher Einnahme von Medikamentendosen auf zweimal jährlich Injektionen führte zu einer Veränderung in Asmas Leben und der Herangehensweise an ihre Pflege.

Asma sagt: "Ich nahm die Pillen zu sehr strengen Zeiten und sie hatten manchmal schlimme Nebenwirkungen. Ich richtete meine Weckzeiten, meine Essenszeiten immer auf meine Medikamentenzeiten ein, und manchmal vergaß ich diese Zeiten. Schon dadurch erinnert man sich immer daran, dass man mit dieser Krankheit lebt. Sich damit nicht auseinandersetzen zu müssen, hilft mir wirklich, mich auf mein Leben zu konzentrieren und nicht auf meine MS."

Nachdem sie ihre Medikation geändert und ihre ersten Injektionen im Krankenhaus erhalten hatte, setzte Asma ihre Nachsorgeuntersuchungen mit ihrem medizinischen Team und für MRT-Scans fort, um die Entzündung zu überwachen. In den folgenden Monaten zeigten Nachuntersuchungen, dass sich ihr Zustand stabilisiert hatte.

Dr. Jacob fährt fort: „Obwohl sich Asmaa im Laufe der Jahre in einem guten Zustand mit sehr wenigen Symptomen befand, kommt es bei MS häufig zu Entzündungen in einigen Bereichen des Gehirns oder des Rückenmarks, die weder Symptome zeigen noch von den Patienten bemerkt werden . Ohne angemessene Überwachung können sich diese unbemerkten [Entzündungs-] Bereiche aufbauen und im Laufe der Zeit möglicherweise zu einer Behinderung führen – und dies kann normalerweise viele Jahre dauern, bis sich seine Auswirkungen zeigen. Wenn ich Asmaa sehe, weiß ich, dass ihre Situation in 15 Jahren ganz anders sein könnte, wenn wir jetzt nicht eingreifen, um ihr die richtige Behandlung zu geben. Dies zu wissen und mein Wunsch, dies zu verhindern, ist das Wichtigste, was mich bei meiner Behandlung von Asmaa leitet.“

Für die Zukunft freut sich Asmaa darauf, andere Menschen mit MS, die im Land leben, kennenzulernen, um Erfahrungen auszutauschen und die sozialen Beziehungen mit ihnen zu stärken.

Asmaa fasst zusammen: „Mein Gespräch mit Dr. Jacob war wunderbar. Es fühlte sich wirklich so an, als wäre er der erste Arzt, der mich in meine medizinische Versorgung einbezog. Wenn mein Arzt mir den richtigen Rat gibt, wenn ich jemanden zum Reden habe, habe ich jemanden gefunden, der wirklich hilft, und ich habe das Gefühl, großartige Unterstützung gefunden zu haben. [Ich würde gerne andere MS-Kranke treffen; Aber bisher habe ich nur einen Patienten getroffen, und ich denke, wenn wir über diesen Fall gesprochen und unsere Erfahrungen ausgetauscht hätten, könnten wir uns gegenseitig helfen.“