Un patient atteint de SEP recommande de s'ouvrir et de parler de la condition "invisible" pour surmonter l'anxiété et l'isolement

Asmaa Al-Ali, une citoyenne émiratie, appelle les patients atteints de sclérose en plaques aux Émirats arabes unis à parler de leur santé, à aider à surmonter les sentiments d'anxiété et de solitude, et à montrer à eux-mêmes et aux autres qu'ils ne sont pas seuls.

L'appel d'Asmaa intervient avant la Journée mondiale de la SEP à... 30 mai.

Asmaa, une patiente de la Cleveland Clinic Abu Dhabi, qui fait partie de Mubadala Healthcare, déclare : « J'ai reçu un diagnostic de SEP il y a neuf ans, et depuis lors, j'ai essayé de ne pas y penser et de vivre ma vie. Cependant, la sclérose en plaques peut parfois rendre le patient seul ou effrayé ; Mais la possibilité pour un patient de parler de sa maladie avec quelqu'un qui le comprend peut l'aider beaucoup.

« Il y a beaucoup d'ouverture sur le diabète ou la tension artérielle, mais la SEP est une « maladie invisible » ; Il est donc difficile de rencontrer des patients qui en sont atteints ou qui veulent en parler. »

Après avoir reçu un diagnostic de SEP en 2012, Asma a commencé son voyage avec des problèmes de vision à l'œil gauche. Le problème a commencé par une légère faiblesse de la vision et s'est rapidement transformé en un flou très important. Inquiète à ce sujet, Asmaa s'est rendue dans un hôpital local à Dubaï, où les médecins ont effectué une IRM, qui a montré des taches sur son cerveau compatibles avec la SEP.

Asma dit : "Quand mon médecin m'a dit pour la première fois que j'avais la sclérose Mn, je ne savais pas comment agir. J'ai commencé à le parcourir en ligne, mais j'ai décidé de ne pas prendre ce que je lisais au sérieux. Tout arrive pour une raison et je pensais que je serais d'accord avec le médicament. J'essaie de ne pas être pris dans la maladie, car cela peut être très effrayant et je ne veux pas m'inquiéter. Il y a une émission télévisée où un personnage écrit son journal, afin qu'elle puisse garder une trace de ce qu'elle a fait, au cas où sa SEP lui ferait perdre la mémoire. Je ne peux pas me forcer à regarder cette émission, car l'une de mes plus grandes craintes est de ne pas me souvenir correctement de ma vie.

Au cours des années suivantes, Asma a suivi régulièrement des médecins pour suivre ses progrès. Bien qu'elle ait eu très peu de symptômes, les examens médicaux effectués par les médecins ont montré le développement d'infections dans son cerveau et sa moelle épinière. En décembre 2020, Asma a décidé de se rendre à la Cleveland Clinic Abu Dhabi pour une autre consultation médicale.

"Quand Asmaa est entrée dans mon bureau pour la première fois, nous avons eu une longue conversation non seulement sur la SEP, mais aussi sur sa vie et ses projets", explique le Dr Anu Jacob, MD, neurologue consultante et directrice de la SEP à l'Institut neurologique de la Cleveland Clinic Abu Dhabi Pour l'avenir, ses espoirs et ses peurs. Nous avons parlé de tout ce à quoi pense une jeune femme de son âge. Asmaa a continué à souffrir d'une augmentation des zones d'inflammation dans son cerveau, malgré les médicaments qu'elle prenait. Après avoir discuté avec elle de ses options de traitement, nous avons décidé de commencer à recevoir un nouveau traitement, que nous lui proposons ici, une fois tous les six mois.

La transition d'Asmaa de recevoir des doses de médicaments deux fois par jour à des injections deux fois par an a entraîné un changement dans la vie d'Asma et dans l'approche adoptée pour ses soins.

Asma dit : "Je prenais les pilules à des heures très strictes et elles avaient parfois de mauvais effets secondaires. J'arrangeais toujours mes heures de réveil, mes heures de repas, en fonction des heures de prise de mes médicaments, et j'oubliais parfois ces heures. Cela en soi vous rappelle toujours que vous vivez avec cette maladie. Ne pas avoir à gérer cela m'aide vraiment à me concentrer sur ma vie et non sur ma SEP."

Après avoir changé ses médicaments et reçu ses premières injections à l'hôpital, Asma a poursuivi ses visites de suivi avec son équipe médicale et ses examens IRM pour surveiller l'inflammation. Au cours des mois suivants, des examens de suivi ont montré que son état s'était stabilisé.

Le Dr Jacob poursuit: «Bien qu'Asmaa ait été en bon état avec très peu de symptômes au fil des ans, il est courant avec la SEP d'avoir une inflammation dans certaines zones du cerveau ou de la moelle épinière, qui ne présentent aucun symptôme ni que les patients le remarquent. . Sans une surveillance adéquate, ces zones [d'inflammation] inaperçues peuvent s'accumuler et, avec le temps, éventuellement entraîner une invalidité - et cela peut généralement prendre de nombreuses années pour montrer ses effets. Quand je vois Asmaa, je sais que si nous n'intervenons pas pour lui donner le bon traitement maintenant, sa situation pourrait être complètement différente dans 15 ans. Savoir cela et mon désir de le prévenir est la chose la plus importante qui me guide dans mon traitement d'Asmaa.

Quant à l'avenir, Asmaa se réjouit de faire connaissance avec d'autres personnes atteintes de SEP qui vivent dans le pays, afin d'échanger des expériences et de renforcer les relations sociales avec elles.

Asmaa conclut : « Mon entretien avec le Dr Jacob a été merveilleux. J'avais vraiment l'impression qu'il était le premier médecin à m'impliquer dans mes soins médicaux. Quand mon médecin me donne les bons conseils, quand j'ai quelqu'un à qui parler, j'ai trouvé quelqu'un qui m'aide vraiment et j'ai l'impression d'avoir trouvé un grand soutien. [J'aimerais rencontrer d'autres personnes atteintes de SEP; Mais jusqu'à présent, je n'ai rencontré qu'un seul patient, et je pense que si nous avions parlé et partagé nos expériences sur ce cas, nous pourrions alors nous entraider.