MS пациенті алаңдаушылық пен оқшаулануды жеңу үшін «көрінбейтін» жағдайды ашуды және айтуды ұсынады.

Әмірлік азаматы Асмаа әл-Али БАӘ-дегі MS науқастарын денсаулықтары туралы айтуға, алаңдаушылық пен жалғыздық сезімін жеңуге көмектесуге, өздерін және басқаларды жалғыз емес екендіктерін көрсетуге шақырады.

Асмааның шақыруы Дүниежүзілік MS күні қарсаңында... 30 мамыр.

Асмаа, Абу-Даби Кливленд клиникасының пациенті, Mubadala Healthcare компаниясының бір бөлігі, былай дейді: «Маған тоғыз жыл бұрын MS диагнозы қойылды, содан бері мен бұл туралы ойламауға тырыстым және өз өмірімді өткіземін. Дегенмен, склероздың болуы науқасты кейде жалғыз сезінуі немесе қорқуы мүмкін; Бірақ науқастың өз ауруы туралы оларды түсінетін адаммен сөйлесу қабілеті оларға көп көмектесе алады ».

«Қант диабеті немесе қан қысымы туралы көптеген ашықтық бар, бірақ MS «көрінбейтін ауру» болып табылады; Бұл аурумен ауыратын немесе бұл туралы сөйлескісі келетін науқастармен кездесуді қиындатады ».

2012 жылы MS диагнозы қойылғаннан кейін, Асма өзінің саяхатын сол көзінің көру проблемаларынан бастады. Мәселе көру қабілетінің шамалы әлсіздігінен басталды және көп ұзамай өте қатты бұлыңғырлыққа айналды. Бұған алаңдаған Асмаа Дубайдағы жергілікті ауруханаға барды, онда дәрігерлер оның миында MS-ге сәйкес келетін дақтарды көрсеткен МРТ сканерін жасады.

Асма былай дейді: «Дәрігер маған алғаш рет склерозым бар екенін айтқан кезде Мн, мен қалай әрекет ету керектігін білмедім. Мен бұл туралы желіде қарай бастадым, бірақ оқығаныма мән бермеуді шештім. Барлығы бір себеппен болады және мен дәрі-дәрмекпен жақсы болады деп ойладым.Мен ауруға шалдықпауға тырысамын, өйткені бұл өте қорқынышты болуы мүмкін және мен өзімді уайымдағым келмейді. Кейіпкер өзінің күнделігін жазып алатын телебағдарлама бар, сондықтан ол MS есте сақтау қабілетін жоғалтқан жағдайда не істегенін бақылай алады. Мен бұл шоуды көруге өзімді мәжбүрлей алмаймын, өйткені менің ең үлкен қорқынышымның бірі - өмірімді дұрыс есімде сақтамау».

Келесі бірнеше жыл ішінде Асма оның жетістіктерін бақылап отыру үшін үнемі дәрігерлерге қарады. Оның белгілері өте аз болғанымен, дәрігерлер жүргізген медициналық тексерулер оның миы мен жұлынында инфекциялардың дамығанын көрсетті. 2020 жылдың желтоқсан айында Асма кезекті медициналық кеңес алу үшін Абу-Дабидегі Кливленд клиникасына баруды шешті.

«Асмаа менің кеңсеме алғаш кіргенде, біз тек MS туралы ғана емес, сонымен қатар оның өмірі мен жоспарлары туралы ұзақ әңгімелестік», - дейді доктор Ану Джейкоб, медицина ғылымдарының докторы, консультант невропатолог және Абу Кливленд клиникасының неврологиялық институтының MS директоры. Даби. Болашаққа, оның үміттері мен қорқыныштары. Біз оның жасындағы жас әйелдің не ойлайтыны туралы сөйлестік. Асмаа қабылдаған дәрі-дәрмекке қарамастан, миындағы қабыну аймақтарының көбеюінен зардап шегеді. Біз онымен емдеу мүмкіндіктерін талқылаған соң, біз оған жарты жылда бір рет осында ұсынатын жаңа емдеуді бастауды шештік».

Асманың күніне екі рет дәрі қабылдаудан жылына екі рет инъекция алуға ауысуы Асманың өмірінде және оған күтім жасауда көзқарастың өзгеруіне әкелді.

Асма былай дейді: «Мен таблеткаларды өте қатал уақытта қабылдадым, кейде олардың жағымсыз әсерлері болды. Мен үнемі ұйқыдан тұру, тамақ ішу уақыттарын дәрі-дәрмекті қабылдаған уақытқа сәйкес реттеп отырдым, кейде ол уақыттарды ұмытып кететінмін. Мұның өзі сізді осы аурумен өмір сүретініңізді әрқашан есте сақтауға мәжбүр етеді. Мұнымен күресудің қажеті жоқ, маған MS емес, өміріме назар аударуға көмектеседі ».

Дәрі-дәрмегін ауыстырып, ауруханада алғашқы инъекцияларын алғаннан кейін, Асма өзінің медициналық тобымен және қабынуды бақылау үшін МРТ сканерлеуімен кейінгі сапарларын жалғастырды. Алдағы бірнеше айдың ішінде кейінгі тексерулер оның жағдайы тұрақталғанын көрсетті.

Доктор Джейкоб сөзін былай деп жалғастырады: «Асмаа жылдар бойы өте аз симптомдары бар жақсы жағдайда болғанымен, MS-де мидың немесе жұлынның кейбір аймақтарында ешқандай симптомдар байқалмайтын және пациенттер оны байқамайтын қабынулар жиі кездеседі. . Тиісті бақылаусыз бұл байқалмаған [қабыну] аймақтары жиналып, уақыт өте келе мүгедектікке әкелуі мүмкін - және оның әсерін көрсету үшін әдетте көп жылдар қажет болуы мүмкін. Асмааны көргенде, егер біз оған дұрыс ем бермесек, 15 жылдан кейін оның жағдайы мүлдем басқаша болуы мүмкін екенін білемін. Осыны білу және оның алдын алуды қалауым – менің Асмаға емделуімде басшылық ететін ең маңызды нәрсе».

Болашаққа келетін болсақ, Асмаа тәжірибе алмасу және әлеуметтік қарым-қатынасты нығайту мақсатында елде тұратын МС бар басқа адамдармен танысуды асыға күтеді.

Асмаа: «Менің доктор Джейкобпен сұхбатым керемет болды. Ол мені медициналық көмек көрсетуіме бірінші рет қосқандай болды. Дәрігер маған дұрыс кеңес бергенде, сөйлесетін адам болғанда, мен шынымен көмектесетін адамды таптым және мен үлкен қолдау тапқандай сезінемін. [Мен басқа MS ауыратындармен кездескім келеді; Бірақ әзірге мен бір ғана науқасты кездестірдім, егер біз осы жағдай туралы сөйлесіп, тәжірибемізбен бөліссек, бір-бірімізге көмектесер едік деп ойлаймын».