MS Patient recommandéiert opzemaachen an iwwer den "onsichtbare" Zoustand ze schwätzen fir Besuergnëss an Isolatioun ze iwwerwannen

Asmaa Al-Ali, en Emirati Bierger, rifft MS Patienten an der VAE op fir iwwer hir Gesondheet ze schwätzen, fir Gefiller vu Besuergnëss an Einsamkeet ze iwwerwannen, a fir sech selwer an anerer ze weisen datt se net eleng sinn.

Dem Asmaa säin Uruff kënnt virum Welt MS Dag am ... Mee 30.

Asmaa, e Patient an der Cleveland Clinic Abu Dhabi, Deel vun der Mubadala Healthcare, seet: "Ech gouf virun néng Joer mat MS diagnostizéiert, an zënterhier hunn ech probéiert net driwwer ze denken a just mäi Liewen ze liewen. Wéi och ëmmer, Multiple Sklerose kann de Patient heiansdo einsam oder Angscht maachen; Awer d'Fäegkeet fir e Patient iwwer hir Krankheet ze schwätzen mat engem deen se versteet kann hinnen vill hëllefen.

„Et gëtt vill Offenheet iwwer Diabetis, oder Blutdrock, awer MS ass eng 'onsichtbar Krankheet'; Dëst mécht et schwéier mat Patienten ze treffen déi et hunn oder doriwwer wëllen schwätzen.

Nodeem si 2012 mat MS diagnostizéiert gouf, huet d'Asma hir Rees mat Visiounsproblemer an hirem lénksen Auge ugefaang. De Problem huet ugefaang als liicht Schwäch an der Visioun, a séier an e ganz schwéiere Blur gewuess. Besuergt iwwer dëst huet d'Asmaa e lokalt Spidol zu Dubai besicht, wou d'Dokteren en MRI-Scan gemaach hunn, dee Flecken op hirem Gehir konsequent mat der MS gewisen huet.

Asma seet: "Wéi mäin Dokter fir d'éischt gesot huet datt ech Sklerose hat Mn, ech wousst net wéi ech handelen. Ech hunn ugefaang doriwwer online ze surfen, awer hunn decidéiert net ze huelen wat ech liesen eescht. Alles geschitt aus engem Grond an ech hu geduecht datt ech gutt mat der Medizin sinn, ech probéieren net an d'Krankheet anzehalen, well dat kann ganz grujeleg sinn, an ech wëll mech keng Suergen maachen. Et gëtt eng Fernsehsendung wou e Personnage säin Tagebuch opschreift, sou datt hatt verfollege kann wat se gemaach huet, am Fall wou hir MS hir Erënnerung verléiert. Ech ka mech net forcéieren dës Show ze kucken, well eng vu menge gréissten Ängscht ass datt ech mäi Liewen net richteg erënneren.

Iwwer déi nächst Joren huet d'Asma regelméisseg Dokteren verfollegt fir hir Fortschrëtter ze iwwerwaachen. Och wa si ganz wéineg Symptomer hat, hunn d'medezinesch Ënnersichunge vun den Dokteren d'Entwécklung vun Infektiounen an hirem Gehir a Spinalkord gewisen. Am Dezember 2020 huet d'Asma decidéiert d'Cleveland Clinic Abu Dhabi ze besichen fir eng aner medizinesch Konsultatioun.

"Wann d'Asmaa fir d'éischt a mengem Büro geklommen ass, hu mir e laangt Gespréich net nëmmen iwwer MS, awer och iwwer hiert Liewen a Pläng", seet den Dr Anu Jacob, MD, Beroder Neurolog an Direkter vun MS am Neurologeschen Institut an der Cleveland Clinic Abu Dhabi.Fir d'Zukunft, hir Hoffnungen an hir Ängscht. Mir hunn iwwer alles geschwat wou eng jonk Fra an hirem Alter denkt. D'Asmaa huet weider ënner verstäerkte Gebidder vun der Entzündung an hirem Gehir leiden, trotz der Medikamenter déi si geholl huet. Nodeems mir hir Behandlungsoptioune mat hatt diskutéiert hunn, hu mir decidéiert eng nei Behandlung ze kréien, déi mir hir hei ubidden, eemol all sechs Méint.

Dem Asmaa säin Iwwergang vu Medikamenter Dosen zweemol am Dag ze kréien fir Injektiounen zweemol am Joer ze kréien huet zu enger Verännerung am Asma sengem Liewen an der Approche gefouert, déi an hirer Betreiung geholl gouf.

Asma seet: "Ech hunn d'Pillen zu ganz strikten Zäiten geholl, a si haten heiansdo schlecht Nebenwirkungen. Ech hunn ëmmer meng Erwächenzäiten, meng Iesszäiten arrangéiert fir d'Zäiten ze passen wou ech meng Medizin geholl hunn, an ech hunn déi Zäiten heiansdo vergiess. Dëst u sech mécht Iech ëmmer drun ze erënneren datt Dir mat dëser Krankheet lieft. Net mat deem ze këmmeren hëlleft mech wierklech op mäi Liewen ze fokusséieren an net meng MS.

Nodeems si hir Medikamenter geännert hunn an hir éischt Injektiounen am Spidol krut, huet d'Asma hir Follow-up Visite mat hirem medizinesche Team weidergefouert a fir MRI Scans fir d'Entzündung ze iwwerwaachen. An den nächste Méint hu Suivi-Untersuchungen gewisen datt hiren Zoustand stabiliséiert war.

Den Dokter Jacob setzt weider: "Och wann d'Asmaa an engem gudden Zoustand war mat ganz wéinegen Symptomer iwwer d'Jore, ass et heefeg mat MS fir Entzündung an e puer Gebidder vum Gehir oder Spinalkord ze hunn, déi keng Symptomer weisen an och net bemierken d'Patienten et. . Ouni richteg Iwwerwaachung kënnen dës onopfälleg [Entzündung] Gebidder opbauen a mat der Zäit méiglecherweis zu enger Behënnerung féieren - an dëst kann normalerweis vill Joer daueren fir seng Effekter ze weisen. Wann ech d'Asmaa gesinn, weess ech, datt wa mir net antrëtt fir hir elo déi richteg Behandlung ze ginn, hir Situatioun a 15 Joer vläicht ganz anescht ass. Dëst ze wëssen a mäi Wonsch et ze vermeiden ass dat Wichtegst wat mech a menger Behandlung vun Asmaa guidéiert.

Wat d’Zukunft ugeet, freet sech d’Asmaa op aner Leit mat MS, déi am Land wunnen, kennen ze léieren, fir Erfahrungen auszetauschen a sozial Relatioune mat hinnen ze stäerken.

Asmaa schléisst, "Mäi Interview mam Dr. Jacob war e wonnerbaren. Et huet wierklech gefillt wéi wann hien den éischten Dokter wier dee mech a menger medizinescher Versuergung involvéiert huet. Wann mäin Dokter mir déi richteg Rotschléi gëtt, wann ech een hunn fir mat ze schwätzen, hunn ech een fonnt deen wierklech hëlleft an ech fille wéi wann ech super Ënnerstëtzung fonnt hunn. [Ech géif gären aner Leit vu MS treffen; Awer bis elo hunn ech nëmmen ee Patient begéint, an ech mengen, wa mir geschwat hätten an eis Erfahrungen iwwer dëse Fall gedeelt hunn, da kéinte mir géigesäiteg hëllefen.