IS pacientas rekomenduoja atsiverti ir kalbėti apie „nematomą“ būklę, kad įveiktų nerimą ir izoliaciją

Emyratų pilietė Asmaa Al-Ali ragina JAE sergančius IS pasikalbėti apie savo sveikatą, padėti įveikti nerimo ir vienišumo jausmus bei parodyti sau ir kitiems, kad jie nėra vieni.

Asmaa skambutis nuskambėjo prieš Pasaulinę MS dieną... 30 d.

„Mubadala Healthcare“ priklausančios Klivlando klinikos Abu Dabio pacientė Asmaa sako: „Prieš devynerius metus man buvo diagnozuota IS, ir nuo tada stengiausi apie tai negalvoti ir tiesiog gyventi savo gyvenimą. Tačiau sergant išsėtine skleroze pacientas kartais gali jaustis vienišas arba išsigandęs; Tačiau paciento galimybė kalbėti apie savo ligą su jį suprantančiu žmogumi gali jam labai padėti.

„Yra daug atvirumo apie diabetą arba kraujospūdį, tačiau IS yra „nematoma liga“; Dėl to sunku susitikti su pacientais, kurie ją turi arba nori apie tai pasikalbėti.

Po to, kai 2012 m. jai buvo diagnozuota IS, Asma pradėjo savo kelionę turėdama kairiosios akies regėjimo problemų. Problema prasidėjo kaip nedidelis regėjimo susilpnėjimas, o netrukus peraugo į labai sunkų neryškumą. Dėl to susirūpinusi Asmaa apsilankė vietinėje Dubajaus ligoninėje, kur gydytojai atliko MRT tyrimą, kurio metu jos smegenyse buvo dėmių, atitinkančių IS.

Asma sako: "Kai gydytojas pirmą kartą man pasakė, kad sergu skleroze Neuroraumeninis, nežinojau, kaip elgtis. Pradėjau naršyti apie tai internete, bet nusprendžiau nevertinti to, ką perskaičiau, rimtai. Viskas atsitinka ne veltui ir galvojau, kad su vaistais viskas bus gerai.Stengiuosi neužklupti ligos, nes tai gali būti labai baisu, o aš pati nenoriu jaudintis. Yra TV serialas, kuriame veikėjas užsirašo savo dienoraštį, kad galėtų sekti, ką padarė, jei dėl IS netektų atminties. Negaliu prisiversti žiūrėti šios laidos, nes viena didžiausių mano baimių yra tai, kad neteisingai prisimenu savo gyvenimą.

Per kelerius ateinančius metus Asmaa reguliariai stebėjo savo pažangą su gydytojais. Nors jai buvo labai mažai simptomų, gydytojų atlikti medicininiai tyrimai parodė, kad jos galvos ir nugaros smegenyse išsivystė infekcijos. 2020 m. gruodį Asma nusprendė apsilankyti Klivlando klinikoje Abu Dabyje dar vienai medicininei konsultacijai.

„Kai Asmaa pirmą kartą įėjo į mano kabinetą, mes ilgai kalbėjomės ne tik apie IS, bet ir apie jos gyvenimą bei planus“, – sako gydytojas Anu Jacobas, MD, konsultantas neurologas ir IS direktorius Klivlando klinikos Abu Neurologijos institute. Dabis. Dėl ateities, jos vilčių ir baimės. Mes kalbėjome apie viską, apie ką galvoja jauna jos amžiaus moteris. Nepaisant jos vartojamų vaistų, Asmaa ir toliau kentėjo nuo padidėjusių smegenų uždegimo sričių. Po to, kai su ja aptarėme gydymo galimybes, nusprendėme kartą per pusmetį pradėti gauti naują gydymą, kurį jai siūlome čia.

Asma perėjimas nuo vaistų dozių du kartus per dieną prie injekcijų du kartus per metus paskatino Asmos gyvenimą ir požiūrį į jos priežiūrą.

Asma sako: "Tabletes gerdavau labai griežtu laiku, kartais jos turėjo blogą šalutinį poveikį. Aš visada nustatydavau savo pabudimo, valgymo laiką taip, kad jis atitiktų vaistų vartojimo laiką, o kartais pamiršdavau tuos laikus. Tai savaime verčia visada prisiminti, kad gyvenate su šia liga. Neturėdamas su tuo susidurti, aš tikrai galiu sutelkti dėmesį į savo gyvenimą, o ne į savo IS.

Pakeitusi vaistus ir gavusi pirmąsias injekcijas ligoninėje, Asma tęsė tolesnius apsilankymus su savo medikų komanda ir MRT tyrimus, kad stebėtų uždegimą. Per ateinančius kelis mėnesius tolesni tyrimai parodė, kad jos būklė stabilizavosi.

Daktaras Jacobas tęsia: „Nors per daugelį metų Asmaa buvo geros būklės, o simptomai buvo labai menki, sergant IS dažnai būna uždegimas kai kuriose smegenų arba nugaros smegenų srityse, kurios nerodo jokių simptomų ir pacientai to nepastebi. . Be tinkamo stebėjimo šios nepastebėtos [uždegimo] vietos gali susikaupti ir laikui bėgant gali sukelti negalią – paprastai gali prireikti daug metų, kol paaiškės jo poveikis. Kai matau Asmaa, žinau, kad jei dabar nesiimsime jai tinkamo gydymo, po 15 metų jos padėtis gali būti visiškai kitokia. Žinojimas apie tai ir mano noras to išvengti yra svarbiausias dalykas, kuriuo vadovaujuosi gydydamas Asmaa.

Kalbant apie ateitį, Asmaa tikisi susipažinti su kitais šalyje gyvenančiais IS sergančiais žmonėmis, kad galėtų keistis patirtimi ir sustiprinti su jais socialinius ryšius.

Asmaa daro išvadą: „Mano interviu su daktaru Jokūbu buvo nuostabus. Tikrai atrodė, kad jis buvo pirmasis gydytojas, įtraukęs mane į mano medicininę priežiūrą. Kai gydytojas man duoda teisingą patarimą, kai turiu su kuo pasikalbėti, suradau žmogų, kuris tikrai padeda ir jaučiuosi radęs didelį palaikymą. [Norėčiau susipažinti su kitais, sergančiais IS; Tačiau iki šiol sutikau tik vieną pacientą ir, manau, kad būtume pasikalbėję ir pasidaliję savo patirtimi apie šį atvejį, galėtume padėti vieni kitiems.