MS pacients iesaka atvērties un runāt par "neredzamo" stāvokli, lai pārvarētu trauksmi un izolāciju

Emirātu pilsone Asmaa Al-Ali aicina AAE MS pacientus runāt par savu veselību, palīdzēt pārvarēt trauksmes un vientulības sajūtu un parādīt sev un citiem, ka viņi nav vieni.

Asmā aicinājums nāk pirms Pasaules MS dienas... 30. maijs.

Asmā, Klīvlendas klīnikas Abū Dabī, kas ir daļa no Mubadala Healthcare, paciente stāsta: “Pirms deviņiem gadiem man tika diagnosticēta MS, un kopš tā laika esmu centies par to nedomāt un vienkārši dzīvot savu dzīvi. Tomēr, slimojot ar multiplo sklerozi, pacients reizēm var justies vientuļš vai nobijies; Bet pacienta spēja runāt par savu slimību ar kādu, kas viņu saprot, var viņam ļoti palīdzēt.

"Par diabētu jeb asinsspiedienu ir daudz atklātības, bet MS ir "neredzama slimība"; Tas apgrūtina tikšanos ar pacientiem, kuriem tā ir vai kuri vēlas par to runāt.

Pēc MS diagnosticēšanas 2012. gadā Asma sāka savu ceļojumu ar redzes problēmām kreisajā acī. Problēma sākās kā neliels redzes vājums un drīz vien pārauga ļoti smagā izplūdumā. Uztraucoties par to, Asmā apmeklēja vietējo slimnīcu Dubaijā, kur ārsti veica MRI skenēšanu, kas atklāja plankumus uz viņas smadzenēm, kas atbilst MS.

Asma saka: "Kad ārsts man pirmo reizi teica, ka man ir skleroze Mn, es nezināju, kā rīkoties. Es sāku to pārlūkot tiešsaistē, taču nolēmu lasīto neuztvert nopietni. Viss notiek nez kāpēc, un es domāju, ka ar zālēm viss būs kārtībā. Cenšos neiekļauties slimībai, jo tas var būt ļoti biedējoši, un es nevēlos uztraukties. Ir televīzijas šovs, kurā kāda varone pieraksta savu dienasgrāmatu, lai viņa varētu sekot līdzi paveiktajam, ja MS dēļ viņa zaudē atmiņu. Es nevaru piespiest sevi skatīties šo izrādi, jo vienas no manām lielākajām bailēm ir tas, ka es pareizi neatceros savu dzīvi.

Dažu nākamo gadu laikā Asmaa regulāri sazinājās ar ārstiem, lai uzraudzītu viņas progresu. Lai gan viņai bija ļoti maz simptomu, ārstu veiktās medicīniskās pārbaudes liecināja par infekciju attīstību viņas smadzenēs un muguras smadzenēs. 2020. gada decembrī Asma nolēma apmeklēt Klīvlendas klīniku Abū Dabī, lai saņemtu kārtējo medicīnisko konsultāciju.

"Kad Asmā pirmo reizi ienāca manā birojā, mums bija ilga saruna ne tikai par MS, bet arī par viņas dzīvi un plāniem," saka Dr. Anu Džeikobs, MD, neiroloģe konsultante un MS direktore Klīvlendas klīnikas Abu Neiroloģijas institūtā. Dabī. Par nākotni, viņas cerībām un bailēm. Mēs esam runājuši par visu, par ko domā viņas vecuma jauna sieviete. Asmaa turpināja ciest no palielinātiem iekaisuma apgabaliem viņas smadzenēs, neskatoties uz medikamentiem, ko viņa lietoja. Pēc tam, kad mēs ar viņu pārrunājām viņas ārstēšanas iespējas, mēs nolēmām reizi pusgadā sākt saņemt jaunu ārstēšanu, ko piedāvājam viņai šeit.

Asmā pāreja no zāļu devu saņemšanas divas reizes dienā uz injekciju saņemšanu divas reizes gadā izraisīja izmaiņas Asmas dzīvē un viņas aprūpē izmantotajā pieejā.

Asma saka: "Es lietoju tabletes ļoti stingri noteiktā laikā, un dažreiz tām bija sliktas blakusparādības. Es vienmēr sakārtoju savus pamošanās laikus, ēšanas laikus, lai tie atbilstu zāļu lietošanas laikam, un dažreiz es tos aizmirsu. Tas pats par sevi liek jums vienmēr atcerēties, ka dzīvojat ar šo slimību. Tas, ka man nav jātiek galā ar to, patiešām palīdz man koncentrēties uz savu dzīvi, nevis uz manu MS."

Pēc medikamentu maiņas un pirmo injekciju saņemšanas slimnīcā Asma turpināja vizītes ar savu medicīnas komandu un MRI skenēšanu, lai uzraudzītu iekaisumu. Dažu nākamo mēnešu laikā pēcpārbaudes parādīja, ka viņas stāvoklis ir stabilizējies.

Dr. Jēkabs turpina: “Lai gan Asmā gadu gaitā ir bijis labā stāvoklī ar ļoti maziem simptomiem, MS gadījumā bieži ir iekaisums dažos smadzeņu vai muguras smadzeņu apgabalos, kam nav nekādu simptomu un pacienti to nepamana. . Bez pienācīgas uzraudzības šīs nepamanītās [iekaisuma] vietas var uzkrāties un laika gaitā, iespējams, izraisīt invaliditāti, un parasti var paiet daudzi gadi, lai parādītu sekas. Kad es redzu Asmaa, es zinu, ka, ja mēs tagad neiesaistīsimies, lai viņai nodrošinātu pareizu ārstēšanu, viņas situācija pēc 15 gadiem varētu būt pavisam citāda. To apzināšanās un mana vēlme to novērst ir vissvarīgākā lieta, kas mani vada, ārstējot Asmaa.

Runājot par nākotni, Asmaa ar nepacietību gaida iespēju iepazīties ar citiem valstī dzīvojošiem cilvēkiem ar MS, lai apmainītos ar pieredzi un stiprinātu sociālās attiecības.

Asmā secina: “Mana intervija ar doktoru Jēkabu bija brīnišķīga. Tiešām bija sajūta, ka viņš bija pirmais ārsts, kurš iesaistīja mani manā medicīniskajā aprūpē. Kad ārsts man sniedz pareizo padomu, kad man ir kāds, ar ko parunāties, esmu atradusi kādu, kas patiešām palīdz, un jūtos kā atradusi lielu atbalstu. [Vēlos iepazīties ar citiem, kas slimo ar MS; Taču līdz šim esmu saticis tikai vienu pacientu, un domāju, ka, ja mēs būtu runājuši un dalījušies pieredzē par šo gadījumu, mēs varētu viens otram palīdzēt.