Пациентот со МС препорачува да се отвори и да зборува за „невидливата“ состојба за да се надмине анксиозноста и изолацијата

Асма Ал Али, државјанин на Емирати, ги повикува пациентите со мултиплекс склероза во Обединетите Арапски Емирати да зборуваат за нивната здравствена состојба, да помогнат да се надминат чувствата на вознемиреност и осаменост што може да ги искусат и да се покажат себеси и другите дека не се сами. .

Овој повик за имиња доаѓа пред Светскиот ден на МС во 30 мај.

Асма, пациент од Кливлендската клиника Абу Даби, дел од Мубадала здравство, вели: „Пред девет години ми беше дијагностицирана МС и оттогаш се трудам да не размислувам за тоа и само да го живеам својот живот. Сепак, имајќи мултиплекс склероза може да се направи пациентот да се чувствува осамено или страв понекогаш; Но, способноста на пациентот да зборува за својата болест со некој што го разбира може многу да му помогне“.

„Има многу отвореност за дијабетесот или крвниот притисок, но МС е „невидлива болест“; „Ова го отежнува средбата со пациенти кои го имаат или сакаат да зборуваат за тоа“.

Откако во 2012 година и беше дијагностицирана мултиплекс склероза, Асма го започна своето патување со проблеми со видот на левото око. Проблемот започна како мало оштетување на видот, а набрзо се зголеми на многу сериозно заматување. Загрижена поради ова прашање, Асма ја посетила локалната болница во Дубаи, каде што лекарите и направиле магнетна резонанца, која покажала дамки на нејзиниот мозок во согласност со мултиплекс склероза.

Асма вели: "Кога мојот лекар првпат ми кажа дека имам склероза Повеќекратен нервен систем, не знаев како да реагирам. Почнав да пребарувам за тоа на Интернет, но решив да не го сфаќам сериозно она што го читам. Сè се случува со причина и мислев дека ќе ми биде добро со земање лекови. Се трудам да не се грижам за тоа како болеста ме повлекува, бидејќи тоа може да биде многу страшно и не сакам да се вознемирувам . Има телевизиско шоу каде што еден лик води дневник, за да следи што направила, во случај МС да предизвика да ја изгуби меморијата. „Не можам да се принудам да го гледам ова шоу, бидејќи еден од моите најголеми стравови е да не се сеќавам правилно на мојот живот“.

Во текот на следните неколку години, Асма редовно следеше со лекарите за да го следи нејзиниот напредок. Иако имала многу малку симптоми, лекарските прегледи кои ги направиле лекарите покажале развој на воспаление во мозокот и 'рбетниот мозок. Во декември 2020 година, Асма одлучи да ја посети Клиниката Кливленд Абу Даби за уште една медицинска консултација.

„Кога Асмаа влезе во мојата канцеларија за прв пат, имавме долг разговор кој не беше само за МС, туку и за нејзиниот живот и нејзините планови“, вели д-р Ану Џејкоб, консултант невролог и директор на Одделот за мултиплекс склероза. во Невролошкиот институт во Клиниката Кливленд во Абу Даби.За иднината, за нејзините надежи и стравови. Разговаравме за сè за што може да размислува една млада жена на нејзина возраст. Асма продолжи да страда од зголемени области на воспаление во мозокот, и покрај лековите што ги земала. Откако разговаравме со неа за опциите на располагање за нејзиното лекување, решивме да започнеме да добива нов третман, кој и го обезбедуваме овде, еднаш на секои шест месеци“.

Преминот на Асма од примање лекови двапати дневно до примање инјекции двапати годишно доведе до промена во животот на Асма и во пристапот што се користи во нејзината нега.

Асма вели: "Ги земав апчињата по многу строги распореди и понекогаш имаа лоши несакани ефекти. Секогаш ги средував моите времиња на будење и јадење да се совпаѓаат со времето кога ги земав лековите, а понекогаш и ги заборавав тие времиња. Ова само по себе ве тера секогаш да се сеќавате дека живеете со оваа болест. Немора да се справувам со тоа навистина ми помага да се фокусирам на мојот живот, а не на МС“.

Откако ги сменила лековите и примила инјекции за прв пат во болница, Асма продолжила со нејзините последователни посети со медицинскиот тим и да се подложи на магнетна резонанца за да го следи воспалението. Во текот на следните неколку месеци, последователните прегледи покажаа дека нејзината состојба се стабилизира.

Д-р Џејкоб продолжува: „Иако Асма беше во добра состојба со многу малку симптоми во текот на годините, вообичаено е со МС да има воспаление во некои области на мозокот или 'рбетниот мозок, кои не покажуваат никакви симптоми или симптоми.“ Пациентите забележуваат тоа. Без соодветно следење, овие незабележани области [на воспаление] може да се акумулираат и, со текот на времето, потенцијално да доведат до инвалидитет - за што често може да бидат потребни многу години за да се појават ефекти. Кога ја гледам Асма, знам дека ако не интервенираме и не ѝ го дадеме вистинскиот третман сега, нејзината ситуација може да биде сосема поинаква за 15 години. Знаејќи го ова и желбата да го спречам е најважното нешто што ме води во третманот на Асмаа“.

Што се однесува до иднината, Асмаа со нетрпение очекува да запознае други лица со МС кои живеат во земјата, да размени искуства и да ги зајакне односите со нив социјално.

Асма го заврши својот говор велејќи: „Моето интервју со д-р Џејкоб беше прекрасно интервју. Навистина чувствував дека тој е првиот лекар што ме вклучи во медицинската нега што ми се пружа. Кога мојот лекар ќе ми даде соодветни совети, и кога ќе најдам со кого да разговарам, најдов некој кој ќе ми пружи вистинска помош и чувствувам дека најдов голема поддршка. [Би сакал да запознаам други луѓе кои страдаат од МС; Но, досега запознав само еден пациент и мислам дека ако разговаравме и ги споделивме нашите искуства за оваа состојба, тогаш би можеле да си помогнеме“.