Pazjent bl-SM jirrakkomanda li tiftaħ u titkellem dwar il-kundizzjoni "inviżibbli" biex tegħleb l-ansjetà u l-iżolament

Asmaa Al-Ali, ċittadina tal-Emirati, tappella lill-pazjenti bl-SM fl-UAE biex jitkellmu dwar is-saħħa tagħhom, biex jgħinu jegħlbu sentimenti ta’ ansjetà u solitudni, u biex juru lilhom infushom u lil oħrajn li mhumiex waħedhom.

Is-sejħa ta’ Asmaa tasal qabel il-Jum Dinji tal-SM fi... 30 ta’ Mejju.

Asmaa, pazjent fi Cleveland Clinic Abu Dhabi, parti minn Mubadala Healthcare, tgħid: “Ġejt dijanjostikat bl-SM disaʼ snin ilu, u minn dakinhar, ippruvajt ma naħsibx dwarha u ngħix ħajti biss. Madankollu, li jkollok sklerożi multipla jista 'jġiegħel lill-pazjent iħossu waħdu jew jibża' xi drabi; Imma l-abbiltà li pazjent jitkellem dwar il-mard tiegħu ma’ xi ħadd li jifhimhom tista’ tgħinu ħafna.”

“Hemm ħafna ftuħ dwar id-dijabete, jew il-pressjoni tad-demm, iżda l-SM hija 'marda inviżibbli'; Dan jagħmilha diffiċli li tiltaqa’ ma’ pazjenti li għandhom, jew li jridu jitkellmu dwarha.”

Wara li ġiet iddijanjostikata bl-SM fl-2012, Asma bdiet il-vjaġġ tagħha bi problemi fil-vista f'għajnejha tax-xellug. Il-problema bdiet bħala dgħjufija żgħira fil-vista, u malajr kibret f'ċajpra severa ħafna. Mħassba dwar dan, Asmaa żaret sptar lokali f'Dubaj, fejn it-tobba għamlu skan MRI, li wera spots fuq moħħha konsistenti mal-SM.

Asma tgħid: "Meta t-tabib tiegħi qalli għall-ewwel darba li kelli sklerożi Newromuskolari, ma kontx naf kif naġixxi. Bdejt infittex dwarha online, imma ddeċidejt li ma nieħux bis-serjetà dak li qrajt. Kollox jiġri għal xi raġuni u ħsibt li se nkun tajjeb bil-mediċina Nipprova ma ninqabadx fil-marda, għax dan jista’ jkun tal-biża’ ħafna, u ma rridx ninkwieta ruħi. Hemm programm televiżiv fejn karattru jikteb id-djarju tagħha, sabiex tkun tista’ żżomm kont ta’ dak li tkun għamlet, f’każ li l-MS tagħha ġġiegħelha titlef il-memorja. Ma nistax nisforza lili nnifsi biex nara dan l-ispettaklu, għax waħda mill-akbar biżgħat tiegħi hija li ma niftakarx ħajti sew.”

Matul il-ftit snin li ġejjin, Asmaa segwiet mat-tobba regolarment biex timmonitorja l-progress tagħha. Għalkemm ftit li xejn kellha sintomi, l-eżamijiet mediċi li saru mit-tobba wrew żvilupp ta’ infezzjonijiet f’moħħha u fis-sinsla tad-dahar. F'Diċembru 2020, Asma ddeċidiet li żżur Cleveland Clinic Abu Dhabi għal konsultazzjoni medika oħra.

"Meta Asmaa daħlet fl-uffiċċju tiegħi għall-ewwel darba, kellna konversazzjoni twila mhux biss dwar l-SM, iżda wkoll dwar il-ħajja u l-pjanijiet tagħha," tgħid Dr Anu Jacob, MD, newrologu konsulent u direttur tal-MS fl-Istitut Newroloġiku fi Cleveland Clinic Abu. Dhabi Għall-futur, it-tamiet tagħha u l-biżgħat tagħha. Tkellimna dwar dak kollu li taħseb fuqu mara żagħżugħa tal-età tagħha. Asmaa baqgħet tbati minn żoni akbar ta’ infjammazzjoni f’moħħha, minkejja l-medikazzjoni li kienet qed tieħu. Wara li ddiskutejna magħha l-għażliet ta’ trattament tagħha, iddeċidejna li nibdew nirċievu trattament ġdid, li noffrulha hawn, darba kull sitt xhur.”

It-tranżizzjoni ta' Asmaa milli tirċievi dożi ta' medikazzjoni darbtejn kuljum għal injezzjonijiet darbtejn fis-sena wasslet għal bidla fil-ħajja ta' Asma u l-approċċ meħud fil-kura tagħha.

Asma tgħid: "Kont qed nieħu l-pilloli f'ħinijiet stretti ħafna, u xi drabi kellhom effetti sekondarji ħżiena. Dejjem nirranġajt il-ħinijiet tal-qawmien tiegħi, il-ħinijiet tal-ikel tiegħi, biex jaqbel mal-ħinijiet tal-medikazzjoni tiegħi, u kultant insejt dawk il-ħinijiet. Dan fih innifsu jġiegħlek dejjem tiftakar li tgħix b’din il-marda. Li ma jkollokx għalfejn nittratta dan verament tgħinni niffoka fuq ħajti u mhux fuq l-MS tiegħi."

Wara li bidlet il-medikazzjoni tagħha u rċeviet l-ewwel injezzjonijiet tagħha fl-isptar, Asma kompliet iż-żjarat ta’ segwitu tagħha mat-tim mediku tagħha u għal skans tal-MRI biex timmonitorja l-infjammazzjoni. Matul il-ftit xhur li ġejjin, eżamijiet ta’ segwitu wrew li l-kundizzjoni tagħha kienet stabbilizzata.

Dr Jacob ikompli: “Għalkemm Asmaa ilha f’kundizzjoni tajba bi ftit sintomi matul is-snin, huwa komuni mal-SM li jkollok infjammazzjoni f’xi żoni tal-moħħ, jew tas-sinsla tad-dahar, li ma juru l-ebda sintomi u lanqas il-Pazjenti jinnutawha. . Mingħajr monitoraġġ xieraq, dawn iż-żoni ta' [infjammazzjoni] mhux innutati jistgħu jinbnew u, maż-żmien, possibbilment iwasslu għal diżabilità - u dan normalment jista' jieħu ħafna snin biex juri l-effetti tiegħu. Meta nara lil Asmaa, naf li jekk ma nidħlux biex nagħtuha t-trattament it-tajjeb issa, is-sitwazzjoni tagħha tista’ tkun kompletament differenti fi żmien 15-il sena. Li naf dan u x-xewqa tiegħi li nipprevjenih hija l-aktar ħaġa importanti li tiggwidani fit-trattament tiegħi ta 'Asmaa."

Fir-rigward tal-futur, Asmaa qed tistenna bil-ħerqa li ssir taf nies oħra bl-SM li jgħixu fil-pajjiż, sabiex jiskambjaw esperjenzi u jsaħħu r-relazzjonijiet soċjali magħhom.

Asmaa tikkonkludi, “L-intervista tiegħi ma’ Dr Jacob kienet waħda mill-isbaħ. Ħassejtni tassew li kien l-ewwel tabib li nvolvini fil-kura medika tiegħi. Meta t-tabib tiegħi jagħtini l-parir it-tajjeb, meta jkolli min inkellem, sibt lil xi ħadd li tassew jgħin u nħoss li sibt appoġġ kbir. [Nixtieq niltaqa' ma' persuni oħra li jbatu minn MS; Imma s’issa, iltqajt ma’ pazjent wieħed biss, u naħseb li kieku tkellimna u qsamna l-esperjenzi tagħna dwar dan il-każ, allura nistgħu ngħinu lil xulxin.”