Пациент с рассеянным склерозом рекомендует открыться и рассказать о «невидимом» состоянии, чтобы преодолеть тревогу и изоляцию.

Асмаа Аль-Али, гражданин Эмиратов, призывает больных рассеянным склерозом в ОАЭ рассказать о своем здоровье, помочь преодолеть чувство тревоги и одиночества, а также показать себе и другим, что они не одиноки.

Звонок Асмаа прозвучал накануне Всемирного дня рассеянного склероза в... 30 мая.

Асмаа, пациент Кливлендской клиники Абу-Даби, входящей в состав Mubadala Healthcare, говорит: «Девять лет назад мне поставили диагноз рассеянный склероз, и с тех пор я стараюсь не думать об этом и просто жить своей жизнью. Однако наличие рассеянного склероза может иногда вызывать у пациента чувство одиночества или страха; Но способность пациента говорить о своей болезни с кем-то, кто его понимает, может ему очень помочь».

«О диабете или артериальном давлении много говорят открыто, но рассеянный склероз — это «невидимая болезнь»; Это затрудняет встречи с пациентами, у которых он есть, или с теми, кто хочет поговорить об этом».

После того, как в 2012 году ей поставили диагноз рассеянный склероз, Асма начала свое путешествие из-за проблем со зрением в левом глазу. Проблема началась с легкой слабости зрения и вскоре переросла в очень сильное размытие. Обеспокоенная этим, Асмаа посетила местную больницу в Дубае, где врачи сделали МРТ, которая показала пятна в ее мозгу, характерные для рассеянного склероза.

Асма говорит: Когда мой врач впервые сказал мне, что у меня склероз Мм, я не знал, как действовать. Я начал просматривать информацию в Интернете, но решил не воспринимать всерьез то, что прочитал. Все происходит по какой-то причине, и я думал, что с лекарством у меня все будет хорошо, я стараюсь не зацикливаться на болезни, потому что это может быть очень страшно, и я не хочу себя волновать. Есть телешоу, в котором персонаж ведет дневник, чтобы отслеживать, что она делала, на случай, если из-за рассеянного склероза она потеряет память. Я не могу заставить себя смотреть это шоу, потому что один из моих самых больших страхов — это то, что я неправильно помню свою жизнь».

В течение следующих нескольких лет Асмаа регулярно посещала врачей, чтобы следить за ее прогрессом. Хотя у нее было очень мало симптомов, медицинские осмотры, проведенные врачами, показали развитие инфекции в ее головном и спинном мозге. В декабре 2020 года Асма решила посетить клинику Кливленда в Абу-Даби для очередной медицинской консультации.

«Когда Асмаа впервые вошла в мой кабинет, у нас состоялся долгий разговор не только о рассеянном склерозе, но и о ее жизни и планах», — говорит доктор Ану Джейкоб, доктор медицинских наук, консультант-невролог и директор по рассеянному склерозу в Неврологическом институте Кливлендской клиники Абу. Даби На будущее, ее надежды и ее страхи. Мы поговорили обо всем, о чем думает молодая женщина ее возраста. Асмаа продолжала страдать от увеличения областей воспаления в мозгу, несмотря на лекарства, которые она принимала. После того, как мы обсудили с ней варианты лечения, мы решили начать получать новое лечение, которое мы предлагаем ей здесь, раз в шесть месяцев».

Переход Асмы от приема лекарств два раза в день к инъекциям два раза в год привел к изменению жизни Асмы и подхода к ее лечению.

Асма говорит: Я принимал таблетки в очень строгое время, и иногда у них были плохие побочные эффекты. Я всегда подстраивал время пробуждения, время приема пищи так, чтобы оно соответствовало времени приема лекарств, и иногда я забывал это время. Это само по себе заставляет всегда помнить о том, что вы живете с этим заболеванием. Отсутствие необходимости сталкиваться с этим действительно помогает мне сосредоточиться на своей жизни, а не на рассеянном склерозе».

После смены лекарства и получения первых инъекций в больнице Асма продолжила последующие визиты к своей медицинской команде и МРТ для мониторинга воспаления. В течение следующих нескольких месяцев контрольные обследования показали, что ее состояние стабилизировалось.

Доктор Джейкоб продолжает: «Хотя Асмаа была в хорошем состоянии с очень небольшим количеством симптомов на протяжении многих лет, для РС характерно воспаление в некоторых областях головного или спинного мозга, которые не проявляют никаких симптомов, и пациенты не замечают этого. . Без надлежащего наблюдения эти незамеченные области [воспаления] могут накапливаться и со временем, возможно, привести к инвалидности - и это обычно может занять много лет, чтобы проявить свои последствия. Когда я вижу Асмаа, я знаю, что если мы не вмешаемся и не предоставим ей правильное лечение сейчас, через 15 лет ее ситуация может стать совершенно другой. Знание этого и мое желание предотвратить это — самая важная вещь, которой я руководствуюсь в своем лечении Асмы».

Что касается будущего, Асмаа надеется познакомиться с другими людьми с РС, которые живут в стране, чтобы обменяться опытом и укрепить с ними социальные отношения.

Асмаа заключает: «Мое интервью с доктором Джейкобом было замечательным. Мне действительно казалось, что он был первым врачом, который привлек меня к моей медицинской помощи. Когда мой врач дает мне правильный совет, когда мне есть с кем поговорить, я нахожу человека, который действительно помогает, и я чувствую, что нашел большую поддержку. [Я хотел бы встретиться с другими больными рассеянным склерозом; Но пока я встретил только одного пациента, и я думаю, что если бы мы поговорили и поделились своим опытом об этом случае, мы могли бы тогда помочь друг другу».