Pasén MS nyarankeun muka sareng ngobrol ngeunaan kaayaan "kahuripan" pikeun ngatasi kahariwang sareng ngasingkeun

Asmaa Al-Ali, warga nagara UAE, nyauran pasien MS di UAE pikeun nyarioskeun ngeunaan kasehatan, ngabantosan ngaleungitkeun rasa kahariwang sareng katiisan, sareng nunjukkeun ka diri sareng anu sanés yén aranjeunna henteu nyalira.

Telepon Asmaa datang sateuacan Poé MS Sedunia di... 30 Méi.

Asmaa, saurang pasién di Cleveland Clinic Abu Dhabi, bagian tina Mubadala Healthcare, nyarios: "Kuring didiagnosis ku MS salapan taun ka pengker, sareng ti saprak éta, kuring nyobian henteu mikir ngeunaan éta sareng ngan ukur hirup. Sanajan kitu, ngabogaan multiple sclerosis bisa nyieun sabar ngarasa ngalamun atawa sieun di kali; Tapi kamampuan pikeun pasien nyarioskeun panyawatna sareng jalma anu ngartos aranjeunna tiasa ngabantosan aranjeunna.

"Aya seueur katerbukaan ngeunaan diabetes, atanapi tekanan darah, tapi MS mangrupikeun 'panyakit anu teu katingali'; Ieu ngajantenkeun sesah pendak sareng pasien anu ngagaduhan éta, atanapi hoyong ngobrol ngeunaan éta.

Saatos didiagnosis ku MS dina taun 2012, Asma ngamimitian perjalananna kalayan masalah visi dina panon kéncana. Masalahna dimimitian salaku kalemahan slight dina visi, sarta geura-giru tumuwuh jadi blur pisan parna. Prihatin ngeunaan ieu, Asmaa nganjang ka rumah sakit lokal di Dubai, dimana dokter ngalaksanakeun scan MRI, anu nunjukkeun bintik-bintik dina otakna konsisten sareng MS.

Asma nyebutkeun: "Nalika dokter kuring mimiti nyarios kuring ngagaduhan sclerosis Neuromuscular, kuring henteu terang kumaha polah. Kuring mimiti ngotéktak ngeunaan éta online, tapi mutuskeun pikeun henteu nyandak naon anu kuring baca sacara serius. Sadayana aya alesan sareng panginten kuring bakal saé kalayan ubar.Kuring nyobian henteu kajebak dina panyakit, sabab éta tiasa pikasieuneun pisan, sareng kuring henteu hoyong hariwang. Aya acara TV dimana hiji karakter nyerat buku harianna, ku kituna anjeunna tiasa ngalacak naon anu anjeunna lakukeun, upami MS-Na ngajantenkeun anjeunna leungit ingetan. Abdi henteu tiasa maksakeun diri ningali acara ieu, sabab salah sahiji kasieun anu paling ageung nyaéta kuring henteu émut kana kahirupan kuring kalayan leres.

Dina sababaraha taun ka hareup, Asma rutin ngiringan dokter pikeun ngawas kamajuanana. Sanaos anjeunna ngagaduhan sakedik gejala, pamariksaan médis anu dilakukeun ku dokter nunjukkeun ngembangkeun inféksi dina uteuk sareng sumsum tulang tonggongna. Dina Désémber 2020, Asma mutuskeun nganjang ka Cleveland Clinic Abu Dhabi pikeun konsultasi médis sanés.

"Nalika Asmaa mimiti asup ka kantor kuring, urang kungsi paguneman panjang teu ukur ngeunaan MS, tapi ogé ngeunaan hirup jeung rencana nya," nyebutkeun Dr Anu Jacob, MD, konsultan neurologist sarta diréktur MS di Neurological Institute di Cleveland klinik Abu. Dhabi Pikeun mangsa nu bakal datang, harepan nya jeung sieun nya. Kami parantos nyarioskeun sadayana anu dipikirkeun ku awéwé ngora umurna. Asmaa terus nalangsara tina ngaronjatna wewengkon radang dina uteuk na, sanajan nginum obat manehna nyokot. Saatos urang ngabahas pilihan perawatan sareng anjeunna, kami mutuskeun pikeun ngamimitian nampi perawatan énggal, anu kami nawiskeun anjeunna di dieu, unggal genep bulan sakali.

Transisi Asmaa tina nampi dosis obat dua kali sadinten dugi ka suntikan dua kali sataun nyababkeun parobihan dina kahirupan Asma sareng pendekatan anu dilaksanakeun dina perawatanna.

Asma nyebutkeun: "Kuring nginum pil dina waktos anu ketat, sareng kadang-kadang ngagaduhan efek samping anu goréng. Kuring sok ngatur waktos hudang kuring, waktos tuang kuring, cocog sareng waktos nginum obat kuring, sareng kuring kadang hilap waktos éta. Ieu sorangan ngajadikeun anjeun salawasna inget yen anjeun hirup kalawan kasakit ieu. Henteu kedah nganyahokeun éta leres-leres ngabantosan kuring fokus kana kahirupan kuring sareng sanés MS kuring.

Saatos ngarobih pangobatan sareng nampi suntikan anu munggaran di rumah sakit, Asma neraskeun kunjungan susulan sareng tim médisna sareng scan MRI pikeun ngawas peradangan. Dina sababaraha bulan ka hareup, pamariksaan susulan nunjukkeun yén kaayaanna parantos stabil.

Dr Jacob nuluykeun: "Sanajan Asmaa geus ngalakonan ogé kalawan saeutik pisan gejala salila sababaraha taun, geus ilahar jeung MS boga peradangan di sawatara wewengkon otak, atawa tulang tukang, nu teu némbongkeun gejala naon jeung teu boga nanaon. Gejala.. Pasén perhatikeun éta. Tanpa ngawaskeun anu leres, daérah [peradangan] anu teu dipikanyaho ieu tiasa ngawangun sareng, kana waktosna, kamungkinan ngakibatkeun cacad - sareng ieu biasana tiasa mangtaun-taun pikeun nunjukkeun pangaruhna. Nalika kuring ningali Asmaa, kuring terang yén upami urang henteu ngaléngkah pikeun masihan anjeunna perawatan anu leres ayeuna, kaayaan anjeunna tiasa bénten pisan dina 15 taun. Nyaho ieu, sareng kahayang kuring pikeun nyegah éta, mangrupikeun hal anu paling penting anu nungtun kuring dina pengobatan Asmaa.

Sedengkeun pikeun mangsa nu bakal datang, Asmaa ngarep pisan pikeun ngenalkeun jalma-jalma anu sanés MS anu cicing di nagara éta, pikeun silih tukeur pangalaman sareng nguatkeun hubungan sosial sareng aranjeunna.

Asmaa nyimpulkeun, "Wawancara kuring sareng Dr. Jacob éta saé pisan. Nyaan sapertos anjeunna dokter anu munggaran ngalibetkeun kuring dina perawatan médis kuring. Nalika dokter kuring masihan naséhat anu leres, nalika kuring gaduh batur ngobrol, kuring mendakan jalma anu leres-leres ngabantosan sareng kuring ngarasa kuring mendakan dukungan anu saé. [Abdi hoyong pendak sareng penderita MS anu sanés; Tapi dugi ka ayeuna, kuring ngan ukur pendak sareng hiji pasien, sareng kuring nyangka upami urang ngobrol sareng ngabagi pangalaman ngeunaan kasus ieu, urang teras tiasa silih bantosan.