MS-patiënt raadt aan open te staan ​​en te praten over de "onzichtbare" toestand om angst en isolatie te overwinnen

Asmaa Al-Ali, een Emirati-burger, roept MS-patiënten in de VAE op om over hun gezondheid te praten, gevoelens van angst en eenzaamheid te helpen overwinnen, en om zichzelf en anderen te laten zien dat ze niet alleen zijn.

De oproep van Asmaa komt voor Wereld MS Dag in... 30 mei.

Asmaa, een patiënt in Cleveland Clinic Abu Dhabi, onderdeel van Mubadala Healthcare, zegt: "Negen jaar geleden kreeg ik de diagnose MS en sindsdien heb ik geprobeerd er niet aan te denken en gewoon mijn leven te leiden. Door multiple sclerose kan de patiënt zich echter soms eenzaam of bang voelen; Maar het vermogen van een patiënt om over zijn ziekte te praten met iemand die hem begrijpt, kan hem veel helpen.”

“Er is veel openheid over diabetes of bloeddruk, maar MS is een 'onzichtbare ziekte'; Dat maakt het moeilijk om patiënten te ontmoeten die het hebben, of erover willen praten.”

Nadat in 2012 de diagnose MS werd gesteld, begon Asma haar reis met zichtproblemen in haar linkeroog. Het probleem begon als een lichte zwakte in het gezichtsvermogen en groeide al snel uit tot een zeer ernstige waas. Bezorgd hierover bezocht Asmaa een plaatselijk ziekenhuis in Dubai, waar artsen een MRI-scan uitvoerden, die vlekken op haar hersenen vertoonden die consistent waren met MS.

Asma zegt: "Toen mijn arts me voor het eerst vertelde dat ik sclerose had Mn, ik wist niet hoe ik moest handelen. Ik begon er online over te bladeren, maar besloot niet serieus te nemen wat ik las. Alles gebeurt met een reden en ik dacht dat het wel goed zou komen met het medicijn. Ik probeer niet verstrikt te raken in de ziekte, want dat kan heel eng zijn, en ik wil me zelf geen zorgen maken. Er is een tv-programma waarin een personage haar dagboek opschrijft, zodat ze kan bijhouden wat ze heeft gedaan, voor het geval ze door haar MS haar geheugen verliest. Ik kan mezelf niet dwingen om naar deze show te kijken, want een van mijn grootste angsten is dat ik me mijn leven niet goed herinner.”

In de daaropvolgende jaren nam Asma regelmatig contact op met artsen om haar vooruitgang te volgen. Hoewel ze zeer weinig symptomen had, toonden de medische onderzoeken die door de artsen werden uitgevoerd, de ontwikkeling van infecties in haar hersenen en ruggenmerg. In december 2020 besloot Asma om Cleveland Clinic Abu Dhabi te bezoeken voor nog een medisch consult.

"Toen Asmaa voor het eerst mijn kantoor binnenkwam, hadden we een lang gesprek, niet alleen over MS, maar ook over haar leven en plannen", zegt Dr. Anu Jacob, MD, consultant neuroloog en directeur van MS in het Neurological Institute van Cleveland Clinic Abu Dhabi Voor de toekomst, haar hoop en haar angsten. We hebben het gehad over alles waar een jonge vrouw van haar leeftijd aan denkt. Asmaa bleef last houden van toegenomen ontstekingsgebieden in haar hersenen, ondanks de medicatie die ze slikte. Nadat we met haar de mogelijkheden voor haar behandeling hadden besproken, hebben we besloten om eens in de zes maanden een nieuwe behandeling te krijgen, die we haar hier aanbieden.”

Asmaa's overgang van tweemaal daags medicatie naar tweemaal per jaar injecties, leidde tot een verandering in Asma's leven en de aanpak van haar zorg.

Asma zegt: "Ik slikte de pillen op zeer strikte tijden, en ze hadden soms vervelende bijwerkingen. Ik heb altijd mijn wektijden, mijn eettijden, afgestemd op mijn medicatietijden, en die tijden vergat ik soms. Dit op zich doet je er altijd aan denken dat je met deze ziekte leeft. Als ik daar niet mee te maken heb, kan ik me echt op mijn leven concentreren en niet op mijn MS."

Nadat ze haar medicatie had veranderd en haar eerste injecties in het ziekenhuis had gekregen, vervolgde Asma haar vervolgbezoeken met haar medische team en voor MRI-scans om ontstekingen te controleren. Tijdens de daaropvolgende maanden bleek uit vervolgonderzoek dat haar toestand was gestabiliseerd.

Dr. Jacob vervolgt: "Hoewel Asmaa in goede conditie is geweest met zeer weinig symptomen in de loop der jaren, is het gebruikelijk bij MS om ontstekingen te hebben in sommige delen van de hersenen of het ruggenmerg, die geen symptomen vertonen en de patiënten merken het ook niet. . Zonder goed toezicht kunnen deze onopgemerkte [ontstekings]gebieden zich ophopen en na verloop van tijd mogelijk leiden tot invaliditeit - en dit kan meestal vele jaren duren voordat de effecten ervan zichtbaar worden. Als ik Asmaa zie, weet ik dat als we nu niet ingrijpen om haar de juiste behandeling te geven, haar situatie over 15 jaar misschien helemaal anders is. Dit wetende en mijn wens om het te voorkomen is het belangrijkste dat mij leidt bij mijn behandeling van Asmaa.”

Wat de toekomst betreft, kijkt Asmaa ernaar uit om andere mensen met MS die in het land wonen te leren kennen, om ervaringen uit te wisselen en de sociale relaties met hen te versterken.

Asmaa besluit: “Mijn interview met Dr. Jacob was geweldig. Het voelde echt alsof hij de eerste arts was die me bij mijn medische zorg betrekt. Als mijn arts me het juiste advies geeft, als ik iemand heb om mee te praten, heb ik iemand gevonden die echt helpt en ik heb het gevoel dat ik geweldige steun heb gevonden. [Ik zou graag andere MS-patiënten ontmoeten; Maar tot nu toe heb ik maar één patiënt ontmoet, en ik denk dat als we hadden gepraat en onze ervaringen over deze zaak hadden gedeeld, we elkaar dan hadden kunnen helpen."